Bożena Gasior – germanistka i profesor ESL na University of Tampa i w Petersburg College na Florydzie. W wolnych chwilach oddaje się swoim hobby czyli słuchaniu muzyki oraz spacerom po plaży, jednakże największą pasją jej życia jest angażowanie się w pomoc ludziom upośledzonym lub niepełnosprawnym (użyj bardziej odpowiednie). Z kolei rolą życiową jest bycie mamą. Jeden z jej synów Miłosz, pomimo że cierpi na autyzm jest odnoszącym sukcesy pianistą.
Bożena to osoba, która pokazuje nam, że warto angażować się i pomagać. To mama, która właśnie napisała książkę o swoim niebanalnym życiu i wyjątkowym synu.
Co skłoniło Panią do napisania tej książki?
Milosz grał w grudniu 2022 roku na głównym terminalu międzynarodowego lotniska w Tampie jako ambasador osób z niepełnosprawnościami – Osoba Inspirująca 2022, tytuł przyznany przez organizację HUG – Help Us Gather, organizację non-profit z siedzibą na Florydzie. Jej misją jest promowanie włączenia społecznego i poprawa jakości życia osób niepełnosprawnych poprzez zapewnianie im możliwości społecznych i rekreacyjnych w ich społecznościach.
W niedzielę 11 grudnia na lotnisku wylądował Mark Schoenfeld – impresario oraz twórca broadwayowskiego musicalu „BKLYN” – i usłyszał Miłosza grającego na pianinie obok jasno oświetlonej i kolorowej choinki, niedaleko Phoebe – gigantycznego posągu różowego flaminga. Po tym, jak opowiedziałam mu szybko historię mojego syna opowiedział mi, dlaczego właśnie przyleciał na Florydę. Powodem było spotkanie z jego byłym asystentem, Timothym Boyntonem, który jest nowym producentem kreatywnym „Music Boy”, najnowszego projektu Schoenfelda.
„Music Boy” opowiada o uzdrawiającej mocy muzyki, a kiedy ktoś ma w sobie muzykę, jest to dar. „Kiedy ma się ten dar i dzieli się nim, muzyka zmienia życie ludzi – zmienia ich nastroje, ożywia wspomnienia, pozwala nam odczuwać emocje i rozumieć, co czują inni” – powiedział mi Schoenfeld. „Oto chłopiec, Miłosz, zamknięty w świecie, którego nie do końca rozumiemy, i nie jestem pewien, czy lekarze i naukowcy go już tak dobrze rozumieją. Ale oto on, ledwie mogący wymówić słowo, a mimo to gra utwór za utworem prosto z serca. Jak to się dzieje?” W libretto Schoenfelda dzieje się to za sprawą magii matczynej miłości. Schoenfeld zauważył po spędzeniu czasu na lotnisku z Miłoszem oraz ze mną, że nasza prawdziwa historia w jakiś sposób naśladuje sztukę Schoenfelda. I to on właśnie powiedział mi, że powinnam napisać książkę o Miłoszu. Schoenfeld przytulił Miłosza i powiedział mi, że mi pomoże, jak tylko będzie mógł. Oczywiście po tym, jak taki artysta zachęcił mnie do napisania książki, dodało mi to wiary, że społeczeństwo może być zainteresowane historią Miłosza. Osiągnięcia Miłosza w grze na fortepianie są wyjątkowe, a wszystko to, dzięki ciężkiej pracy i niezachwianemu wsparciu ze strony rodziny. Jako jego matka, pragnę, aby świat wiedział ile osiągnął, pragnę mu pomóc znaleźć głos, którego mu brakuje.
Jakie znaczenie ma tytuł „I Heard the Light” i jak odzwierciedla on główny przekaz książki?
Tytuł książki jest użyty w przenośni. Ciemność – takie uczucie pamiętam, gdy po raz pierwszy usłyszałem diagnozę autyzmu u mojego dwuletniego syna. Potem nastąpiła kakofonia rozpaczy i płaczu, nie wiedziałam co zrobić, powiedzieć lub poczuć. To był dzień, w którym pomyślałem, że umarła część życia mojego syna. Ale pewnego pamiętnego dnia, jakieś cztery lata później, jego palce po raz pierwszy dotknęły klawiszy fortepianu, a ja coś poczułam – promyk światła oświetlający mój dom i rodzinę. W miarę jak Miłosz z dnia na dzień rósł, kolejne umiejętności, poświęcenie, determinacja, odporność i pasja spowodowały, że nuty zaczęły się układać na swoim miejscu, połączył je rytm i w ten sposób zrodziła się muzyka, a ja poczułam jeszcze większą nadzieję. Kiedy w 35-letniej historii zaawansowanego programu muzycznego szkoły średniej został pierwszym uczniem fortepianu z autyzmem, który ukończył z bardzo dobrym wynikiem, moje nadzieje się spełniły.
Moja historia i cel tej książki to przyniesienie nadziei każdemu, kto opiekuje się ukochaną osobą z autyzmem – promień światła wpadający do ciemnego pokoju. Miłosz jest obecnie znakomitym pianistą, i choć jego osiągnięcia na fortepianie są wyjątkowe, nadal nie potrafi werbalnie komunikować swoich uczuć ani samodzielnie funkcjonować. Tam, gdzie zabrakło mu słów, teraz mógł wyrazić siebie poprzez swoją pasję do muzyki. Przesłanie, jakie płynie z tej książki, jest takie, że niezależnie od tego, czy Twoja ukochana osoba skupia się na muzyce, czy nie, wiele można osiągnąć dzięki ciężkiej pracy, pocie i łzom oraz niezachwianemu wsparciu rodziny i społeczności. Książka opowiada historię cudownej podróży przez autyzm do spełnienia i wyrażania siebie.
Czy proces pisania książki pomógł Pani w lepszym zrozumieniu samej siebie oraz Pani relacji z synem?
Moja książka przyjmuje formę pytań i odpowiedzi. W pewnym momencie zauważyłam, że osoby, które chciały dowiedzieć się o Miłoszu, zadawały bardzo podobne pytania. Dlatego też zebrałam 17 takich pytań, które stanowią 17 rozdziałów w mojej książce. Wszystko, co napisałam, było już od dawna częścią mojego życia.
Na początku pisania książki poprosiłam niektóre osoby, które miały szczególnie ważną rolę w życiu Miłosza, o napisanie przemyśleń związanych z doświadczeniem pracy lub po prostu przebywania z nim. Czytając wybrane wypowiedzi, miałam szansę zobaczyć niektóre przeżycia w życiu Miłosza w nowym świetle. Te opinie pozwoliły mi również zrozumieć, że ludzie w życiu Miłosza wiedzą, jakie ogromne przeszkody on pokonuje każdego dnia.
Jakie rady lub wsparcie chciałaby Pani przekazać innym rodzicom dzieci z autyzmem na podstawie swojego doświadczenia?
Podzielenie się moimi doświadczeniami wychowywania dziecka z autyzmem było jednym z głównych powodów pisania mojej książki. W pierwszej kolejności chciałabym, aby trafiła w ręce rodziców oraz krewnych lub przyjaciół dzieci, które dopiero zostały zdiagnozowane z autyzmem. Chciałabym, żeby w tym trudnym dla nich okresie mogli zobaczyć, że spotkają na swojej drodze tak wiele dobrych ludzi, którzy im pomogą. Niejednokrotnie trzeba o tę pomoc prosić, i im prędzej ktoś odważy się prosić o pomoc, tym prędzej znajdzie się ktoś, kto tej pomocy udzieli. Każdy rozdział mojej książki zakończyłam podając radę odnoszącą się do treści zawartych właśnie w tym rozdziale. Starałam się napisać rady, które dowiedziałam się od innych lub rady, które doświadczyłam przez popełnianie pewnych błędów osobiście.
Czy planuje Pani pisanie kolejnych książek na temat autyzmu lub innych związanych z nią kwestii?
Czy planuję pisanie kolejnych książek? Czy pojawi się kolejna dotycząca rad dla rodziców dorosłych z autyzmem? Napisałam tę książkę w pół roku, ale wymagało to ode mnie i mojej rodziny wielu wyrzeczeń. Najtrudniejsze było to, że nie mogłam spędzać czasu z Miłoszem. Po pracy wracałam do domu i codziennie pisałam przez 6 lub 7 godzin dziennie, a w weekendy dużo więcej godzin.
Ponieważ lubię pisać, sam proces sprawiał mi radość i satysfakcję, ale miałam wyrzuty sumienia, że nie poświęcam wystarczająco dużo czasu Miłoszowi. Mój edytor właśnie wysłał mi pytanie, czy nie planuję pisania kolejnej książki – tym razem na temat tego jak pogodzić opiekę nad dorosłą osobą z niepełnosprawnością. Miłosz ma 20 lat, i już tak wiele się nauczyłam. Proces zdobywania wiedzy na temat najlepszego sposobu opieki nad osobą z niepełnosprawnością będzie trwał do końca moich dni. Myślę, że być może kiedyś o tym napiszę, ale teraz muszę skoncentrować się na poświęceniu dużo więcej czasu Miłoszowi.
Jeżeli chcecie poznać historię Miłosza oraz jego mamy Bożeny, zachęcamy do sięgnięcia po książkę „I Heard the Light”. Mamy nadzieję, że stanie się ona dla Was inspiracją oraz bodźcem do działania na rzecz osób z niepełnosprawnościami.
Link do książki i audiobook: Amazon.com: I Heard the Light : A mother’s story of her son’s journey through autism to self- expression eBook : Gasior, Bozena: Kindle Store
Polecamy social media Miłosza:
Instagram: Milosz Gasior (@asdvirtuoso), Kliknij TUTAJ
TikTok: Milosz Gasior (@asdvirtuoso), Kliknij TUTAJ
Facebook: Milosz Gasior Defying Autism with Music, Kliknij TUTAJ
YouTube: Milosz Gasior Defying Autism with Music – YouTube
HUG- Help Us Gather: ASD Virtuoso – Help Us Gather – HUG
Dodaj komentarz
Musisz się zalogować, aby móc dodać komentarz.